영유아·학동기별 관리사항 설명…돌봄·학습지원에 활용
학교 우선 배정 위한 희귀질환 조회 가이드라인도 마련

소아청소년 희귀질환 안내서 표지.(질병관리청 제공)
질병관리청과 교육부는 희귀질환을 가진 아동의 학교생활을 돕기 위해 전국 보육·교육기관 교직원이 활용할 수 있도록 '2026년 소아청소년 희귀질환 안내서'를 제작·배포한다고 30일 밝혔다.

이 안내서는 현장에서 교직원이 쉽게 참고할 수 있는 희귀질환 정보와 행동 가이드를 포함하고 있다. 지난해 5월 처음 제작돼 12월까지 매월 2개 질환씩 총 16개 질환에 대해 다루며 어린이집과 학교 등에 배포됐다.

올해는 대상 질환을 총 24개로 확대해 1월 가부키 증후군과 글루코젠축적병(당원병)을 시작으로 12월까지 매월 2개 질환에 대해 순차적으로 정보가 제공될 예정이다. 안내서에는 희귀질환 정보, 중점관리 사항, 교직원이 숙지해야 하는 관리 사항 등이 담긴다.

아울러 질병청과 교육부는 희귀질환자 자녀의 어린이집·유치원 우선이용과 희귀질환 학생의 중·고교 근거리 배정을 원활히 지원하기 위해 담당 교직원을 위한 '국가관리대상 희귀질환 조회 가이드라인'을 최초로 제작·배포한다.

국가관리대상 희귀질환 1389개의 정보 조회 절차, 학부모와 자녀의 희귀질환 여부 확인 방법, 자주 묻는 질문 등으로 구성돼 있다. 안내서와 조회 가이드라인은 질병청의 희귀질환 헬프라인 홈페이지 등에서 확인할 수 있다.

한편, 희귀질환은 매년 신규 지정되고 환자 수가 적은 특성 때문에 상병코드가 없는 경우가 많아 그간 학부모와 보육·교육 관계자들이 희귀질환 여부를 확인하는 데에 어려움이 있었다. 국가관리대상 희귀질환 정보 역시 질병청 희귀질환 헬프라인 홈페이지 등에서 볼 수 있다.

최교진 교육부 장관은 "희귀질환 아동의 학습지원을 위해서는 희귀질환에 대한 교직원들의 이해와 준비가 매우 중요하다"며 "안내서와 가이드라인이 보육·교육 현장에서 적극 활용될 수 있도록 노력하겠다"고 말했다.

임승관 질병청장은 "희귀질환은 질환이 희소하고 매우 다양해 각 질환의 특성에 따라 일상적인 학교생활 전반에서 세심한 관심과 주의가 필요하다"며 "이번 안내서와 가이드라인이 실질적으로 활용돼 환아가 보다 안전하고 건강하게 성장하는 데에 도움이 되길 바란다"고 전했다.

뉴스 1