| “그냥 죽어야만 합니까” | news | 2009-02-25 |
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신체 발달이 느려 운동·인지·감각 치료 등을 정기적으로 받아야 한다. 15개월 때 시력 교정 수술을 했고, 현재 심장에 구멍이 뚫려 있어 심장 수술도 해야 한다.
●“병명도 모른 채 하루하루 고통”
박씨는 치료비만 생각하면 눈앞이 캄캄하다. 환자가 거의 없고, 유병률(인구 대비 환자 수) 등 실태 조사가 안 이뤄져 희귀난치성질환자로 등록이 안 돼 의료비 지원 신청 자격조차 얻지 못하고 있다. 지윤이는 그동안 운동치료 등 다섯 가지 이상의 치료를 받아왔다. 한 달에 90만원가량 든다. 지난해부터 경기가 나빠져 지윤이 부모가 운영하던 호프집이 적자로 돌아서 치료비를 줄였다. 그래도 매월 30만원은 족히 든다. 박씨는 “수술은 엄두도 못 내요. 아파하는 딸을 보며 눈물만 삼킬 뿐”이라며 말을 잇지 못했다.
태어날 때부터 수포성 표피박리증을 앓고 있는 새론(6·여)이의 어머니 김모(36·경기 남양주)씨도 안타까운 나날을 보내고 있다. 새론이는 몸의 대부분이 늘 빨갛게 벗겨져 있다.수포성 표피박리증은 피부에 콜라겐이 부족해 조금만 부딪쳐도 쉽게 벗겨지고 물집이 잡히는 질환이다. 심하면 피와 진물이 나고 참을 수 없는 가려움과 고통에 시달린다.
현재 국내에는 전문의가 없다. 새론이는 매일 2시간 목욕을 한 뒤 보습제와 연고를 바르고, 붕대를 갈아주는 등 상처를 치료해야 한다. 김씨는 “어른도 작은 상처에 물만 닿으면 쓰린데, 새론이는 몸 전체가 벗겨져 있으니 얼마나 아프겠어요.”라고 말했다.
김씨는 새론이의 병이 깊어져 병원에 가야 할 때가 가장 두렵다고 했다. 3년 전 새론이가 한밤중 전신감염증세를 보여 응급실에 갔을 때 의사와 간호사들은 전혀 손을 못 썼다. 김씨는 “무슨 병인지 모르니 치료를 할 수가 없었어요. 고통을 호소하는 새론이를 보며 그저 눈물만 훔치다 퇴원했습니다.”라며 울먹였다.
희귀난치성질환자들이 아무 대책 없이 죽음으로 내몰리고 있다. 정부와 지방자치단체는 무관심하고, 의료계는 시장성이 낮다며 외면하기 때문이다. 그나마 의과대학은 체계적인 의학교육조차 이뤄지지 않고 있다. 그러다 보니 연구 실적은커녕 유병률 조사 등 기초적인 실태 파악조차 없는 실정이다.
●유병률 등 실태 파악도 안돼
보건복지가족부 등에 따르면 1월 현재 국내 희귀난치성질환 수는 고셔병, 크론병, 아밀로이드증 등 111종(환자 수 2만 4004명)이다. 세계보건기구(WHO)에 등록된 5000종에 비하면 턱없이 적다. 질병관리본부 희귀난치성질환센터 김소영 연구원은 “실태 파악이 제대로 안돼 있지만 우리나라에도 질환 수가 2000종이 넘고, 환자 수도 30만명에 달할 것”이라면서 “많은 환자들은 병명도 모른 채 죽어가고 있다.”고 밝혔다.
서울신문
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