| 소아암·소아희귀질환자, 병원비 '전액' 지원가능한 관련법 추진 | news | 2010-11-09 |
18세 미만 암질환, 조기 치료 시 매우 희망적인 치료율
국회에 소아암환자와 소아희귀질환자의 경제적 부담을 덜 수 있도록 하는 법안이 상정됐다.
국회 보건복지위원회 소속 양승조 의원(민주당)은 소아암 및 소아희귀질환자의 사회경제적 부담을 줄이기 위한 '소아암환자 및 소아희귀질환자 지원법안'을 대표발의했다고 8일 밝혔다.
현재 소아암은 백혈병, 악성림프종, 뇌종양 등과 같이 18세 미만의 아동·청소년기에게 많이 발생하는 암질환을 뜻하며 소아희귀질환은 혈우병, 강직성 척추염 등과 같이 소아에게 주로 발생하고 치료가 어려운 질환을 총칭하고 있다.
이 중 소아암은 체내에 특정한 세포가 증식해 정상세포를 밀어내고 신체기관에 침범해 인체 조직의 정상적인 기능을 마비시켜 사망에 이르게 하는 질환이지만 조기에 치료할 경우 치료성적(5년 생존율)이 70%를 상회해 매우 희망적이라고 양 의원은 설명했다.
양승조 의원은 소아암 중에 소아희귀질환과 마찬가지로 치료기간이 상당히 길어 지속적인 치료를 요하는 질환이 길고 치료비가 많이 든다는 점에서 환자나 그 가족에게 엄청난 고통을 주고 있는 것이 현실이라고 주장했다.
이에 소아암 및 소아희귀질환의 예방․관리와 소아암환자 및 소아희귀질환자에 대한 지원 등에 필요한 정책을 수립·시행해 환자의 고통과 사회경제적 부담을 줄여줘 국민의 건강 및 복리 증진에 도움을 주려는 것이라고 양 의원은 입법 취지를 설명했다.
이 법안의 주요내용은 소아암 및 소아희귀질환의 예방·관리와 소아암환자 및 소아희귀질환자에 대한 지원 등에 필요한 정책을 수립·시행함으로써 이들 환자의 고통과 사회경제적 부담을 줄여주고 국민의 건강증진 및 복리향상에 이바지하는 것을 목적으로 하고 있다.
따라서 국가와 지방자치단체는 소아암 등의 예방·관리와 소아암환자 및 소아희귀질환자에 대한 지원을 위해 종합적인 정책을 수립하고 그 추진에 필요한 행정적·재정적 지원방안을 마련하도록 했다.
또한 보건복지부 장관은 소아암등의 예방·관리와 소아암환자등에 대한 지원을 위한 종합계획을 5년마다 수립하도록 했다.
아울러 보건복지부장관은 소아암등의 유병률 및 관리상태를 파악하기 위하여 2년마다 실태조사를 실시하도록 했으며 시·도지사 및 시장·군수·구청장은 소아암등의 예방·관리와 소아암환자등에 대한 지원을 위해 교육·홍보를 실시한다.
양승조 의원은 "국가와 지방 지방자치단체는 보건복지부령으로 정하는 소아암등에 대한 예방·치료에 소요되는 비용의 전액 또는 일부를 예산 또는 '국민건강증진법'에 따른 국민건강증진기금에서 지원하도록 해야 한다"며 "소아암등의 예방·지원사업에 필요한 비용의 전부 또는 일부를 보조할 수 있도록 해야 한다"고 강조했다.
메디컬투데이
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