지난 2013년 2월 21일 연세대학교 강남세브란스병원 호흡재환센터가 주최한 '한국의 호킹들, 축하합니다' 행사 모습.

(강남세브란스병원 제공) News1

연세대학교 강남세브란스병원 호흡재활센터는 19일 서울 강남구 도곡동에 위치한 병원 3층 중강당에서 호흡재활센터에 등록된 환자를 대상으로 특별한 입학식과 졸업식을 연다고 14일 밝혔다.
'한국의 호킹들, 축하합니다!'라는 이름으로 열리는 이날 행사는 각종 신경근육계 희귀질환으로 생명마저 위협받던 환우 12명의 입학과 졸업을 축하하는 자리다.
올해에는 근이영양증(PMD) 질환을 앓아 온 박재현(22)·재한(19) 형제가 입학과 졸업의 영광을 동시에 안게 된다.

대구대학교 심리학과를 졸업하는 재현씨는 졸업과 동시에 동 대학원 임상심리학과로 진학해 학업을 이어갈 계획이다.
그는 "몸이 불편하다는 이유로 아무것도 할 수 없다는 편견을 깨고 싶다"며 "장애인이라는 이유로 나를 가로막는 장애물을 제거하고 한 분야에서 최고의 자리에 오르고 싶다"고 포부를 밝혔다.
동생 재한군은 올해 형과 같은 대구대학교 사회학과에 입학한다. 재한군은 문헌학과를 복수전공해 도서관 '사서'가 되는 희망을 갖고 있다.
척수성근위축증을 앓고 있는 김영관(23)·민재(19) 형제는 정의로운 사회를 만드는 것에 일조하겠다는 포부를 안고 있다.

서강대학교 법학과 3학년에 재학 중인 영관씨는 장래 검사가 돼 대한민국 법질서를 지키겠다는 꿈을 안고 현재 사법시험과 로스쿨 진학에 준비 중이다.
그는 "고등학교 시절 '연세대 호킹' 이라는 별명을 가진 같은 처지의 신형진씨(연세대 대학원 컴퓨터과학과 석박사 통합과정 재학·척수성근위축증)가 보여준 의지에 감명받아 학업에 정진했다"며 "나와 같은 상황에 놓인 환우들이 좀 더 수월하게 학업의 꿈을 이어가는 것에 선구자 역할을 하고 싶다"고 말했다.
동생 민재군은 올해 봄부터 대구대학교 컴퓨터공학과 새내기로 캠퍼스를 누빌 예정이다.
그는 "앞으로 열심히 학문에 정진해 컴퓨터 보안업체를 만들고 사이버상에서 '정의의 기사' 역할을 하겠다"고 각오를 밝혔다.

이날 행사에는 '연세대 호킹'으로 불리우는 신형진씨와 신경근육계 희귀질환인 사르코마리투스를 앓고 있는 박주성씨(아주대 행정학과 졸업)가 연사로 나서 후배들에게 자신의 경험을 바탕으로 당부의 메시지도 전할 예정이다.

또 수년 째 강남세브란스병원 호흡재활센터 홍보대사로 활동하고 있는 탤런트 김석훈씨 등이 참석한다.
강성웅 호흡재활센터 소장은 "호흡재활의 가장 큰 장애물은 사회적 인식"이라며 "범사회적으로 호흡부전 환자들이 사회의 구성원으로 당당히 활동할 수 있는 공감대가 형성돼야 할 것"이라고 밝혔다.

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