골수 기증희망자 구했는데 조혈모세포 검사예산 바닥

내년 3월에야 검사 가능

3살짜리 남자아이 수현(사진)이는 ‘연소성 골수 단핵구성 백혈병’을 앓고 있다. 희귀병이다. 5월부터 벌써 6번째 항암치료를 견디고 있지만 조혈모세포(혈액을 만드는 세포) 이식 없이는 완치가 안 된다.

수현이의 엄마·아빠는 희귀 백혈병 확진 판정을 받은 8월부터 조혈모세포 이식을 위해 안 뛰어다닌 곳이 없다. 한국에는 수현이의 유전자와 일치하는 조혈모세포 기증 희망자가 없었다. 중국으로 눈을 돌렸다. 기본검사 결과 수현이와 유전자가 일치할 가능성이 높은 기증 희망자가 3명 있다는 소식을 들었다. 하지만 김씨가 기증을 요청하자 2명이 기증 의사를 철회했다. 나머지 1명의 혈액을 받아와 10월 정밀검사를 벌였다. 10가지 유전자 검사 항목 중 9개 이상이 일치해야 이식이 가능한데, 8개 항목만 일치했다.

수현이의 엄마 타몬 판자(29)씨는 타이 출신이다. 10월 타이까지 건너가 조혈모세포 기증 희망자를 찾아 나섰다. 천신만고 끝에 기본검사 결과 수현이와 유전자가 일치할 가능성이 높은 사람을 1명 찾았지만 허사였다. 정밀검사 결과 또 8개 항목만 맞았다.

수현이 아빠 김선욱(31)씨의 직장 동료인 그랜드코리아레저(GKL) 직원 100여명은 안타까운 사정을 듣고 조혈모세포 기증 뜻을 밝혔다.

다시 희망이 생겼지만 수현이 엄마·아빠와 직장 동료들은 발만 구르고 있다. 기증 희망자의 조혈모세포 유전자를 검사해 환자와 연결해주는 ‘조혈모세포 기증희망자 등록기관’(등록기관)의 예산이 바닥나서다. 보건복지부의 예산 지원을 받는 등록기관은 현재 한국조혈모세포은행협회, 가톨릭조혈모세포은행 등 5곳이다.

올해 관련 예산은 43억4600만원으로 1만8000여명의 조혈모세포를 검사할 수 있는 수준인데, 기관별로 11~12월 초 대부분 예산이 고갈됐다. 개별적으로 방문하는 기증 희망자는 검사를 받을 수 있지만, 수현이의 경우처럼 100여명이 한꺼번에 검사를 받는 것은 불가능하다. 수현이가 언제까지 버틸지 모르는데, 내년 예산은 3월께 나온다.

수현이 아빠 김씨는 <한겨레>와 한 통화에서 “기증 희망자는 있는데 결국 제도의 벽에 막힌 것 같아 절망스런 마음뿐”이라고 말했다. 수현이는 증세가 잠시 호전돼 이달 초 퇴원했다가 암세포 수치가 다시 올라가 13일 재입원해 항암치료를 받고 있다.

보건복지부 관계자는 “수현이의 경우 한국에서 찾기 힘든 유전자형으로 알고 있다. 질병관리본부에서 17일부터 제대혈을 이용한 이식이 가능한지 확인하고 있다. 최대한 수현이의 완치를 위해 노력하겠다”고 말했다.