산정 특례 66종으로 확대…6월 1일부터 적용

'색소실조증' 등 23개 극희귀질환자의 의료비 부담이 내달부터 크게 낮아진다.

극희귀질환은 환자가 200명 이하로 극히 적거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말한다.

26일 건강보험공단에 따르면 6월부터 '색소실조증', '동형접합 가족성 고콜레스테롤혈증', '알스트롬 증후군', '알렉산더병', '어린선(선천성 비늘증)' 등 23종의 극희귀질환(상병 일련번호 45∼67번)이 '희귀질환 산정 특례'의 적용 대상으로 추가된다.

이로써 희귀질환 산정 특례 대상으로 등록된 극희귀질환은 기존 43종에서 66종으로 큰 폭으로 늘어난다.

희귀질환 산정 특례를 적용받으면 해당 환자의 본인 부담이 낮아져 건강보험 진료비의 10%만 내면 된다.

그간 특례 대상에 포함되지 않은 희귀질환자는 여러 병원에서 각종 검사와 치료를 받으면서 '재난적 의료비'를 지출해야 했다.

희귀질환 산정 특례 제도는 '본인 부담률 10%' 규정에 따라 희귀 난치성 환자가 건강보험 진료비의 10%만 내도록 하는 장치다. 2009년 7월 처음 도입됐다. 일반환자의 건강보험 본인 부담률(20~60%)보다 훨씬 낮아서 의료비 부담을 크게 덜 수 있다.

'희귀질환 아픔 나눠요'(서울=연합뉴스) 정경재 기자 = 21일 오전 서울 광화문광장에서 열린 '착한걸음 6분 걷기 캠페인'에 참여한 시민들이 맨발로 바닥이 고르지 못한 길을 걷고 있다. 이번 캠페인은 제1회 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환 조기진단의 중요성을 알리기 위해 마련됐다. 이날 캠페인에 참여한 시민들은 희귀질환 및 만성질환 환자들의 보행능력을 측정하는 6분 걷기 심사에서 착안한 돌길 걷기에 동참하며 환우들이 처한 어려움을 이해하는 시간을 가졌다. 2017.5.21 jaya@yna.co.kr

연합뉴스