25일, 게임캐릭터와 함께 치료중인 소아환아에 간식 전달하며 행복한 시간 선사
용기를 가지고 힘든 치료 이겨내어, “다들 건강한 모습으로 다시 만나자!”함께 투병 중인 아이들에게 용기를 전해주고 싶은 백혈병 환아의 마음이 서울성모병원에 치료 중인 아이들을 위한 특별한 간식차 기부로 이어졌다.

최 림(남, 15세)은 3년 전 중학교 재학시절 피곤함과 감기 증상을 느껴 동네 병원을 찾았고 생각지도 못하게 백혈병을 진단받았다. 집에서 가까운 대학병원에서 치료를 받았지만 지난해 재발이 되어 서울성모병원으로 전원을 오게 되었다. 작년 11월 아버지로부터 조혈모세포이식을 받고 퇴원 후 통원 치료중이다.

림이는 입원 생활 중 통증을 덜기 위해 했었던 모바일 게임 회사가 개최한 ‘간식차 선물’ 이벤트를 접하고, 자신과 함께 투병 중인 아이들의 사연을 보냈다. 항암과 이식치료 동안 많이 힘들어하는 동생, 형, 누나들에게 특별한 시간을 만들어 주고 싶은 마음을 담았다. 힘들고 지친 입원 생활 동안에도 병동에서 특별한 날이면 불을 끄고 다 같이 모여 노트북으로 영화를 봤었던 시간이 제일 기억에 남았었고, 이러한 소소한 행복 덕분에 웃으며 투병생활을 버틸 수 있었기 때문이다. 또한 아픈 아이들을 옆에 24시간 함께 하는 보호자들도 잠깐이나마 쉴 수 있는 시간이 되었으면 하는 간절한 바람을 적어 보냈다.

게임 캐릭터처럼 용기를 가져 힘든 치료 과정을 이겨내고 일상으로 돌아가기 위해 매일매일 준비하고 있다는 사연이 선정되어 과자와 음료수 등 아이들이 좋아하는 간식차가 25일 서울성모병원에 도착하였다. 캐릭터 인형이 환아들에게 간식을 직접 전달하여, 캐릭터 상품을 판매하는 매장에도 가고 싶었지만 감염 위험으로 갈 수 없었던 아이들이 직접 만나보는 즐거운 시간이었다.

림이는 이번 간식차에 앞서, 소아혈액종양 환아들을 위해 치료용 보습로션을 기부받은 적도 있다. 조혈모세포이식 후 발생하는 합병증인 이식편대숙주반응(GVHD)으로 인한 면역력 저하에 따라, 피부에 발진과 가려움증이 심해지는 문제로 피부에 잘 맞는 로션을 찾아 사용했던 적이 있었다. 당시 어느 날 병실 한쪽에 차곡차곡 쌓여 있는 공병을 발견한 소아청소년완화의료팀 사회복지사가 림이에게 함께 감사편지를 회사에 보내보자고 제안했다. 소아청소년완화의료팀 ‘솔솔바람’은 치료 과정에서 겪는 통증, 질환에 따른 불편한 증상, 그리고 심리적 스트레스 등 몸과 마음의 고통을 완화하여 삶의 질을 향상시키는 통합적 의료 서비스인데, 솔솔바람의 도움으로 투병생활 중에도 적극적인 사회활동을 시작한 것이다. 이 편지를 계기로 기업의 후원이 이어졌고, 환아들에게 꼭 필요한 화장품이 전달될 수 있었다.

또한 서울성모병원은 아이들이 치료 과정에서도 학교라는 울타리를 경험하며 친구들과 선생님과 함께 공부하고 어울리는 건강한 사회 구성원이 될 수 있도록 병원 안 학교인 ‘라파엘 어린이학교’를 운영하고 있는데, 림이는 수업에도 적극 참여했다고 한다. 정규 교육과정과 연계되는 만큼, 완치 후 사회로 돌아갔을 때 자연스럽게 적응하도록 운영되는 학교에서 제일 인기 있는 오빠와 형이기도 했다. 입원한 또래 친구들이 사춘기 시기라 어린 환아들과 함께 하는 수업에 말이 적었던 것과 달리, 림이는 동생들과 친해지려 대화도 많이 하고 같이 잘 놀아주었다고 한다.

라파엘 어린이학교장이자 주치의 혈액병원 소아혈액종양센터 조 빈 교수는 “림이를 포함하여 투병 중인 아이들이 하루빨리 완치되어, 건강하게 사회로 돌아가기를 바란다”고 격려했다.

학교에 못 간지 너무 오래되어 동갑인 친구가 없어서, 학교에 빨리 돌아가 친구들도 사귀고 다시 재밌게 놀아보고 싶다는 림이는 “항상 곁을 지켜주는 엄마에게 미안하고 고맙고, 직장 때문에 같이 지낼 수 없지만 조혈모세포도 기증해주고 늘 응원해준 아빠와, 저에게 건강을 되찾아 주시기 위해 늘 세심하게 치료해주시는 조 빈 교수님과 의료진 분들에게도 감사 인사를 드리고 싶다”고 했다.

이어 “치료하고 회복하는 과정이 결코 쉽지만은 않겠지만 그래도 항상 긍정적인 마음가짐으로 이겨내어, 몇 년 안에 꼭 다들 건강한 모습으로 다시 만나자”며 함께 투병 중인 모든 환아들을 응원했다. 

최 림이가 백혈병 진단 전 엄마와(좌), 조혈모세포를 이식해 준 아빠와(우) 촬영한 사진.    이데일리