거점센터 4곳에서 11곳으로 확대
병원 여러 곳 돌아다니는 '진단방랑' 문제 해결

질병관리청은 희귀질환 지원 사업 강화를 위해 ‘제2기 권역별 거점센터 사업’을 시작한다고 1일 밝혔다.
 

(자료=질병관리청)

질병관리청은 각 지역 거주 희귀질환자의 의료접근성을 높이기 위해 지난 2019년 2월부터 거점센터를 기존 4개에서 11개로 확대하고 중앙지원센터를 신규 운영 중이다. 희귀질환 중앙지원센터는 전국 11개 권역별 거점센터가 희귀질환 진료 및 관련 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 지원 사업에 적극적으로 참여할 수 있도록 사업수행을 기술적으로 지원·관리한다.

권역별 거점센터는 전문클리닉 운영, 전문 의료인력 교육, 진료협력체계 확대로 희귀질환 환자와 그 가족들의 ‘진단방랑’ 문제를 해결한다. 진단방랑은 희귀질환에 대한 정보 및 전문가의 부족 등으로 환자가 진단을 위해 긴 시간 동안 여러 곳의 병원을 돌아다니는 현상을 말한다.

이를 통해 진단이 어려운 환자들의 진단기간을 단축하고, 지방에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 전문적인 질환관리 서비스를 지속적으로 받을 수 있도록 할 예정이다.

정은경 질병관리청장은 “제2기 권역별 거점센터 지정 및 운영 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 더욱 강화될 것으로 기대한다”고 언급했다.

이데일리